– Det er flere årsaker til at Sanne trenger 2:1-bemanning, men hovedgrunnen er kontinuerlig overvåking og drenering av slim. Sikre frie luftveier. På tur, i bilen, hos legen eller på kjøpesenter – det dannes fort slimpropper og det må reageres momentant. Hvis situasjonen er slik at man må ringe hjemmetjenesten etter hjelp, er det allerede for sent. Det er nesten på grensen til at det tar for lang tid før en ambulanse vil være på plass.
Det sier mamma Inger Grahnstedt til Dagsavisen.
I 16 år har foreldrene hatt ansvaret for datteren, med hjelp av kommunens BPA-ordning. Men et vedtak fra 2022 kan endre situasjonen. Nå vil kommunen at hjemmesykepleiere skal ta over deler av pleieansvaret for hjerneskadde Sanne.
– Antall personer rundt Sanne vil gjennom en uke øke fra elleve BPA-assistenter, til over tretti pleiere totalt. Hun har behov for sammenhengende, og ikke punktvise tjenester. Slimmobilisering vil ikke fungere med denne typen tjenester og oppmøte av personell som ikke er trent. Oppfølgingen betyr en nedskalering i antall nåværende assistent-timer, fra ansatte som kjenner hennes behov og gjør en livsnødvendig innsats for å sikre frie luftveier. Hjemmesykepleien kan ikke på noen måte erstatte dette, mener Grahnstedt.
– En konsekvens av kommunens inngripen er at Sanne ikke får opprettholdt en helt livsnødvendig sammenhengende kjede av tiltak for å sikre frie luftveier. Nylig ble hjemmesykepleieren «tilskuer», da to assistenter utførte slim-mobilisering på en trygg og god måte, tilføyer Sannes mamma.
Kommunen ønsker en åpen og god dialog med Sanne Grahnstedts familie, sier Alice Reigstad, direktør helse og mestring i Indre Østfold kommune.
– Vi forstår at endringer i tjenester kan oppleves krevende, og har forståelse for at dette er en følelsesmessig belastende situasjon. Vårt mål er å sikre en best mulig ordning for Sanne, innenfor rammene av gjeldende lovverk og faglige vurderinger, fortsetter hun.
Les hele kommunens svar lenger ned i saken.
– Vi er et samkjørt team
Forebygging, bevegelse og en aktiv tilpasset hverdag er viktig for Sanne, som ikke har språk eller klarer å stå eller gå. Terapiridning flere ganger i uka på egen hest betyr mye, og er viktige bevegelser – for den tidligere hestejenta. For å få henne opp på hesteryggen, plassert foran mamma i en spesiallaget sal, kreves det flere assistenter.
Dagsavisen fikk være med Sanne på en ridetime. Ved ridebanen møter vi Adriana Håkonsen. Hun har vært Sannes assistent siden 2009. Hun er fagutdannet ambulansearbeider fra hjemlandet Colombia, og har de siste 16 årene viet arbeidslivet ved Sannes side. Som assistent, med personal- og turnusansvar for hele BPA-gruppa.
– Sannes utvikling ser man ikke daglig eller ukentlig. Det er små fremskritt. Men sammenlignet med hvordan hun fungerte for 16 år siden, vil jeg si at utviklingen har vært en drøm. Den første tiden med sonde inn i magen, sterke smerter og lange perioder med spasmer – det var en tung periode for familien. Nå er vi et godt samkjørt team med lang erfaring og inngående kjennskap til å løse det som er en av Sannes største utfordring, slimproblematikk, sier Håkonsen.
– Sanne er en sensitiv ung kvinne som er veldig følsom på endringer. Med den kraftige økningen av pleiere som kommunen nå legger opp til, øker stressnivået voldsomt. Det tar lang tid å bygge tillit hos henne. Nå vil det bli mange ukjente kvinner, og ikke minst menn, som skal gjøre pleieoppgaver innenfor intimgrenser hun føler er vanskelig. Jeg ser også at familien ikke våger å forlate huset når de ikke vet hvem som kommer til Sanne. Det ødelegger hele deres familiesituasjon, fortsetter assistent Håkonsen.
---
Dette er saken
- Siden 2009 har Sanne Grahnstedt og familien fått hjelp av kommunen. Etter hvert lanserte daværende Eidsberg kommune brukerstyrt personlig assistanse (BPA) som en løsning for all oppfølgingen rundt Grahnstedt.
- BPA kan organiseres på ulike måter. Kommunen kan organisere tjenestene selv eller kommunen kan gjøre avtale med andre aktører om å tilby tjenestene. Spesielt for BPA er at kommunen også kan overlate til brukeren selv å administrere BPA-ordningen. Det vil si at brukeren selv ivaretar arbeidsgiveransvaret for assistentene som ansettes i egen ordning. Familien til Sanne Grahnstedt engasjerte et eget firma, men tok raskt over ansvaret selv.
- I 2022 vedtok nye Indre Østfold kommune at Sanne Grahnstedt skal ha kommunale helsetjenester med hjemmesykepleie i hjemmet. Inntil 24,5 timer per uke. Det har medført en reduksjon i 35 BPA-timer ukentlig. Kommunen begrunnet vedtaket med: «Målsettingen med tjenesten er å yte nødvendig bistand til Sanne, samt føre kontroll med helsehjelpen som ytes gjennom BPA-ordningen. Dette for å sikre faglig forsvarlige tjenester.»
- Mor Inger Grahnstedt klaget vedtaket inn til Statsforvalteren og fylkeslegen. Det ble ikke tatt til følge. I november 2024 godtok Statsforvalteren kommunens vedtak selv etter at moren begjærte omgjøring. Etter Statsforvalterens avgjørelse sendte hun en ny klage til kommunen.
- Sannes lege mener hun stort sett har behov for to assistenter (2:1-assistanse). Hvor den ene assistenten er hvilende bakvakt på nettene.
- Familien er bekymret for hva som vil skje med Sanne Grahnstedt hvis antall personer rundt henne gjennom en uke øker fra elleve BPA-assistenter, til over tretti pleiere totalt.
---
Les kommentar: Donald Trump er i ferd med å strupe Amerika
Skjebnedagen i 2009
14 år gammel tok Sanne et skjebnesvangert valg. Hestejenta hadde aldri funnet seg til rette i sin aldersgruppe, det var tungt på skolen og hun ble mobbet. Følelsen av utfrysing smertefull å bære.
En januardag i 2009 ringte en venninne av Sanne på familiens dør, og fortalte at hun var bekymret. I en tekstmelding til venninnen hadde Sanne skrevet: «Vi sees i himmelen». Moren ringte umiddelbart datteren, som ga beskjed om at hun ikke trengte å bli hentet etter skoletid.
Datterens avmålte sinnsstemning i telefonsamtalen ga moren en dårlig følelse. Umiddelbart begynte hun å lete etter sin datter, og organiserte Sannes jentegjeng. Mysen-området gjennomsøkes. I det hun skal kontakte politiet, flyr et ambulansehelikopter lavt over hustaket.
– Da forsto jeg at hun var funnet, og at det var meget alvorlig.
Det er tungt for Sannes mamma å gjenfortelle hva som skjedde den dramatiske januardagen. Datteren hadde forsøkt å avslutte livet. Mangel på oksygen medførte omfattende hjerneskader. På Ullevål universitetssykehus ble hun lagt i kunstig koma.
---
Trenger du noen å snakke med?
Her kan du få hjelp:
- Kirkens SOS: 22 40 00 40 eller chat: soschat.no
- Røde Kors: 800 33 321 eller chat: korspaahalsen.rodekors.no
- Mental Helse: 11 61 23 eller chat: sidetmedord.no
---
Les også: Stoltenberg advarer: – Fare for handelskrig
Forventet tidlig død
I mai 2009 kom Sanne hjem for godt. Hjelp måtte umiddelbart skaffes. Assistenter hentet inn, familie stilte opp. Sykepleier fra kommunen som nattevakt.
– Da kommunen foreslo brukerstyrt personlig assistanse (BPA) som en løsning for all oppfølging rundt datteren vår Sanne, engasjerte vi et firma, men fant raskt ut at vi skulle ta over ansvaret selv, forklarer moren.
Prognosene foreldrene fikk for sin datter var nedslående. Sanne hadde sterk funksjonsnedsettelse. Med erfaringer fra lignende tilfeller mente fagpersonene at hun ville få et kort liv. Dø innen kort tid. Ikke med bakgrunn i den påførte skaden, men av følgeskadene. Som slimproblematikk, lungebetennelser og infeksjoner. Noe som ville medføre hyppige sykehusinnleggelser.
– Prognosen var selvfølgelig beintøff å motta, og en reell beskjed om at det kom til å bli kontinuerlige turer inn og ut fra sykehusopphold, forteller Inger Grahnstedt og fortsetter:
– I en periode hadde hun ekstreme smerter og var ofte innlagt. Vi mente det var PEG-sonden som var årsaken, og presset på legene for å få den fjernet (Peg-sonde settes inn til magesekken hvor ernæring kan gis, red.anm.) Sonden ble fjernet, men tiden rett i etterkant traumatisk. Nå skulle hun få all næring gjennom munnen. I den første perioden brukte vi nesesonde. Men siden har ikke Sanne vært innlagt på sykehus.
Les også: Moren drept av far: – Vi må ta oppgjør med skammen
Søvnløs, utslitt og engstelig mamma
Siden 2009 har foreldrene Rolf og Inger Grahnstedt kjempet for at deres funksjonshemmede datter får et verdig liv. Familiens bolig i Mysen tilpasset datterens situasjon. Med enkel tilgang til egen avdeling i underetasjen, trappeheis for å kunne være en del av det daglige familielivet. Trykktank, varmtvannsbasseng og deltakelse på terapiridning.
Siden kommunens vedtak i 2022 har bekymringene økt for Inger Grahnstedt.
– Hvordan vi blir møtt av det offentlige knekker både meg og mannen min. Møtet med dem som er satt til å hjelpe bryter meg ned, sier hun.
Sannes mamma er sliten av det hun oppfatter som en kamp mot kommunen. Situasjonen tung å bære, forteller hun. Det resulterer i søvnløse netter. Konstant uro og engstelse i kroppen.
– Det er en skjevfordeling av makt. Vi har gjennom 16 år lykkes med å bygge opp en BPA-ordning som fungerer meget bra for vår datter. Nå truer kommunen med å fjerne hele ordningen, hvis vi ikke følger deres premisser, reagerer Grahnstedt.
Selv om Sanne ikke har språk tror foreldrene hun forstår en del, hun gir klar beskjed hvis det er noe hun ikke selv ønsker. Organisert gjennom BPA-ordningen er det en stab med elleve personer rundt henne. Ansatte som kjenner signalene når slim må håndteres.
– Det som er forutsigbart, er at slimmobilisering må gjøres på daglig basis. Det som er uforutsigbart, er mengden og hyppigheten. Dannes det slimpropper må det reageres momentant. Frie luftveier sikres. Hvis ikke dør hun. Hvor enn vi er må vi drenere slim. Kunnskap alle rundt henne har, sier Sannes mamma.
Les også: «The Brutalist» En av årets aller beste filmopplevelser (+)
Sendte flere klager
Siden 2009 har altså Sanne fått hjelp av kommunens BPA-ordning. Men i 2022 vedtok Indre Østfold kommune at 30-åringen heller skal ha kommunale helsetjenester med hjemmesykepleie i hjemmet. Inntil 24,5 timer per uke. Begrunnet i: «Målsettingen med tjenesten er å yte nødvendig bistand til Sanne, samt føre kontroll med helsehjelpen som ytes gjennom BPA-ordningen. Dette for å sikre faglig forsvarlige tjenester.»
Inger Grahnstedts klager til både Statsforvalteren og fylkeslegen ble ikke tatt til følge. Statsforvalteren godtok kommunens vedtak i november 2024.
Indre Østfold kommune iverksetter nå vedtaket fra 2022. Til foreldrene skriver kommunen blant annet: «Vi vurderer at vi trenger mer tilstedeværelse av kompetent og autorisert helsepersonell for å sikre forsvarlige tjenester … Sanne får bistand til: Morgen og kveldsstell, forflytning og leggesituasjonen.»
Sannes mamma har brukt mye tid og ressurser i håp om å få endret kommunens vedtak på at kommunale hjemmesykepleiere skal komme inn som tjenesteyter i hjemmet. I midten av februar skrev Indre Østfold kommune følgende til mor og verge Inger Grahnstedt:
«Det er ikke oppe til forhandling om kommunen skal inn med helsetjenester i hjemmet eller ikke … Vedtak om helsetjenester i hjemmet ble fattet for at kommunen skal kunne ha kontroll på at Sanne mottar forsvarlige helsetjenester, samt sikre at hennes helse blir ivaretatt».
«Dersom dere nekter kommunens ansatte å komme inn til Sanne slik at de kan få nødvendig opplæring og få oversikt over helsehjelpen som ytes, vil vi se oss nødt til å avslutte BPA-ordningen og i stedet organisere alle tjenestene til Sanne i kommunens regi.»
Les også: Kunst: Feministisk fantasi eller politisk mareritt? (+)
Stiller seg uforstående
I en fersk legeuttalelse rundt Sannes situasjon, skriver mangeårig lege og allmennspesialist Jørn Schelin: «Noen timer med hjemmesykepleiere daglig vil på ingen måte kunne ivareta oppgavene Sannes mor og teamet utfører. Hjemmesykepleie kan på ingen måte erstatte dette. Det foreslåtte tilbudet fra kommunale tjenester kan få fatale konsekvenser.»
I allmennspesialist Schelins fyldige rapport etter hjemmebesøk og samarbeidsmøte skriver han også blant annet: «Jeg er imponert over systemer, lokaler, teknisk utstyr, dokumentasjon og personalets kompetanse … Sanne trenger spesialkompetanse som ingen uansett utdannelse kan ha uten å kjenne Sanne over tid … Opplegget rundt Sanne har fungert så bra at hun knapt har hatt sykehusinnleggelser, lite behov for akutt legehjelp og hun har faktisk blitt i bedre tilstand – mot alle odds. Jeg vil på det sterkeste fraråde redusert støtte eller mer overgang til kommunehelsetjeneste.»
Inger Grahnstedt stiller seg fortsatt uforstående til Statsforvalterens avgjørelse, spesielt hensyntatt datterens legeerklæring.
– Statsforvalteren har lagt til grunn kommunens vedtak om at Sanne kun trenger 2:1-BPA assistenter ved trening og stimulering, estimert til fem timer daglig. Ellers kan Sannes behov dekkes av hjemmesykepleien som punkt-tjenester, og at det går inn under kommunens frie skjønn, selvråderetten. Men som Sannes lege skriver må det ha skjedd en misforståelse, hvorpå han enda en gang utdyper Sannes behov for kontinuerlig 2:1-oppfølging.
Etter Statsforvalterens avgjørelse sendte mamma Inger Grahnstedt kommunen klagen «Brudd på kvalitetsforskrift».
– Det endte opp i ingenting. Deretter skrev Sannes lege en ny uttalelse i januar 2025. Det har i alle fall resultert i at kommunen ønsker å møte oss. Selv om de truer med å fjerne BPA-ordningen hvis vi ikke gjør som de sier, forteller hun.
Les også: Eksperten advarer: Ikke gå i denne kredittkort-fella (+)
Kommunaldirektør: – Bakgrunn for endringen er ikke å spare penger
– BPA (brukerstyrt personlig assistanse) er primært en ordning for å gi praktisk bistand og ikke helsetjenester. Når det er behov for medisinsk oppfølging eller sykepleie, har kommunen et ansvar for å sikre at dette utføres av kvalifisert helsepersonell. I enkelte tilfeller innebærer det at oppgaver flyttes fra BPA-ordningen til kommunale helsetjenester.
Det sier Alice Reigstad, direktør helse og mestring i Indre Østfold kommune på spørsmål om hvorfor kommunen nå presser på med at BPA-timer skal erstattes med hjemmesykepleie for hjerneskadde Sanne Grahnstedt.
– I denne saken har familien Grahnstedt, gjennom å etablere et firma som yter BPA-tjenester, gitt hjemmepleie til Sanne over flere år. Jeg har blitt fortalt at pleien og omsorgen familien sørger for har gitt gode resultater, og det er bra! Som kommune står vi ansvarlige for helse- og omsorgstjenester som utføres overfor innbyggere, uavhengig av om tilbudet gis kommunalt eller om kommunen kjøper tjenesten fra en privat leverandør, fortsetter Reigstad.
– Hvor mye sparer kommunen på den nye løsningen?
– Bakgrunn for endringen er ikke å spare penger, men å oppfylle kommunens lovmessige plikt til å kontrollere at helsehjelpen som gis til innbygger er forsvarlig, svarer Reigstad.
– Du sier selv at BPA-ordningen gjennom 16 år har gitt gode resultater for Sanne. Med den uttalelsen fremstår det som et paradoks hvorfor oppfølgingen av Sanne skal endres. Hva er de konkrete årsakene?
– Kommunen har per nå ikke grunnlag for å kunne vurdere om det er ting i oppfølgingen som bør endres, samtidig plikter kommunen å kontrollere om tjenestene som gis er forsvarlige. Vi ønsker, i henhold til vedtak fra Statsforvalter, å bruke ansatte i egen helsetjeneste til å gjøre denne vurderingen, sier Reigstad.
– Sanne Grahnstedts helseteam fraråder mer overgang til kommunehelsetjeneste. Mangeårig lege og allmennspesialist Jørn Schelin mener sågar det kan få fatale konsekvenser. På hvilket medisinsk faglig grunnlag er beslutningen om helsetjenester fattet?
– Alle vedtak om helsetjenester bygger på en helhetlig vurdering av behov, gjort i samråd med medisinsk fagpersonell. Når det oppstår uenighet mellom ulike faglige vurderinger, må kommunen veie hensynene opp mot hverandre og sikre at beslutningen ivaretar både forsvarlighet og innbyggerens behov, svarer Reigstad.
Les også: 400.000 vurderer til enhver tid om de orker å stå i arbeid (+)
– Alltid et mål om stor grad av brukermedvirkning
Som moren tidligere har beskrevet kreves det kontinuerlig overvåking og umiddelbare tiltak når slimpropper oppstår hos hennes hjerneskadde datter. Inntreden av nye pleiere har allerede gitt Inger Grahnstedt bekymringer.
– I brevet fra kommunen står det: «Sanne får bistand til: Morgen og kveldsstell, forflytning og leggesituasjonen». Ifølge moren har hun allerede erfart at hjemmesykepleier har blitt «tilskuer» når alvorlig slimproblematikk oppstår. Hva tenker du om denne situasjonen?
– Kommunen forstår at riktig håndtering av slimproblematikk er avgjørende for Sanne Grahnstedt. Det legges derfor vekt på at helsepersonell som deltar i tjenesten har nødvendig kompetanse, og det vurderes kontinuerlig hvordan kompetansen best kan sikres, svarer kommunaldirektør Reigstad.
På spørsmål om morens bekymring rundt en tredobling av antallet pleiere i løpet av en uke, noe som vil skje etter at kommunale hjemmesykepleiere kommer inn i hjemmet, svarer Reigstad at stabilitet er viktig, særlig for innbyggere med omfattende behov.
– I hjemmesykepleien har de en turnusordning som innebærer en viss rullering av personell, på samme måte som i andre ordninger hvor tjenester skal leveres gjennom hele døgnet og alle dager i uka. De jobber med å skape mest mulig kontinuitet for brukerne, men det må også blant annet tas hensyn til de ansattes arbeidsvilkår, fortsetter kommunaldirektøren.
Les også: Derfor har Elon Musk så mange barn
Pålagt kommunalt ansvar
At Sanne Grahnstedts assistent, som har fulgt henne i 16 år, ser at Sanne reagerer når mannlige hjemmesykepleiere utfører intimhygiene - er noe som skal tas hensyn til, mener Reigstad.
– Det er alltid et mål om stor grad av brukermedvirkning når kommunen skal yte helse- og omsorgstjenester til innbyggere. Det tas hensyn til innbyggerens ønsker og behov, inkludert preferanser for kjønn ved ivaretakelse av personlig hygiene. I alle saker er åpen og god dialog og samarbeid nødvendig dersom den kommunale helsetjenesten skal kunne gi et så godt tilbud som mulig.
Alice Reigstad, direktør helse og mestring i Indre Østfold kommune, fastholder at vedtaket kommunen fattet i 2022 blir iverksatt. Hjemmesykepleie innføres og BPA-timer reduseres.
– Kommuner har et ansvar etter pasient- og brukerrettighetsloven og helse- og omsorgstjenesteloven for å sikre at nødvendige helsetjenester gis på en forsvarlig måte. Når kommunen vurderer at helsetjenester må organiseres på en annen måte enn tidligere, er det forankret i disse lovene, forklarer hun – og begrunner samtidig kommunens valg for oppfølging av Sannes helsetilstand:
– Kontroll av forsvarlig helsehjelp gjennom tilsynsbesøk kan være en mulighet i enkelte tilfeller. I andre tilfeller, for eksempel for innbyggere med omfattende medisinske behov, kan det være nødvendig med mer kontinuerlig oppfølging. Gjennom tilsyn som ble ført med denne konkrete BPA-ordningen ble det avdekket behov for et samarbeid mellom BPA-leverandør og den kommunale helsetjenesten. Når kommunen nå har fått avgjørelsen fra Statsforvalteren må vedtaket effektueres.
Les også: – Daglig snakker vi med pårørende som kjemper mot sin kommune
Les også: Nav utbetalte 97.000 – nå krever de 67.000 tilbake av uføretrygdet
Les også: Kommunen snudde, Sverre (71) fikk omsorgsbolig
Les også: Mammaen til tvillingene Mina og Mille: – De siste årene levde jeg ikke, kun eksisterte
